La lesión cerebral adquirida (LCA) se refiere a
un daño cerebral que ocurre después del nacimiento y no por enfermedades
congénitas, problemas de desarrollo ni enfermedades cerebrales progresivas. Por
lo tanto, llega abruptamente, ya sea a través de accidentes, traumas, derrames
cerebrales, tumores, etc. Un sobreviviente de LCA puede cambiar abruptamente su
personalidad, sus capacidades intelectuales, su comportamiento social, su
memoria, su atención, su percepción lo cual inevitablemente tambien afecta sus
relaciones interpersonales en la familia, amistades y su papel en la sociedad (Gan, Campbell, Gemeinhardt, &
McFadden, 2006).
Un diagóstico de LCA tiene un impacto muy grande en el sistema familia, mientras que a su vez la respuesta de la familia a las repercusiones de una LCA tienen la capacidad de influir en el resultado del tratamiento que recibe el paciente (Figura 1). Estudios han demostrado que la calidad de vida del paciente con LCA, su bienestar psicológico y su prognóstico clínico dependen de la capacidad de adaptación y superación de su familia frente a éste cambio brusco de vida (Maitz & Sachs, 1995).
Figura 1. El paciente influye con su
comportamiento al sistema familiar y las reacciones de los miembros de este
sistema influyen a su vez en el paciente y en su bienestar.
Por esta razón, es necesario que no sólo el
paciente sea parte del plan de rehabilitación, sino que también se incluyan en
él las relaciones interpersonales de sus seres más cercanos como son la
familia, y que se tome en cuenta los efectos que causan aquellas interacciones
en el paciente y en su entorno. Es decir, el terapeuta no sólo debe considerar
las dificultades y limitaciones del paciente, sino también los problemas
familiares que nacen a partir de su diagnóstico, pues estas también contribuyen
a la mejoría de su condición.
Psicoeducación familiar, capacitación de
facultades y soporte psicológico individual son las típicas intevenciones
psicológicas para familias con problemas. Sin embargo, se ha discutido que este
tipo de intervenciones tal vez no satisfagan las necesidades complejas y únicas
de cada constelación familiar después de un diagnóstico de LCA (Evans-Roberts, Weatherheard, &
Vaughan, 2014; Maitz &
Sachs, 1995).
La terapia sistémica familiar ve a la familia
como un sistema o grupo con estructuras definidas, reglas operacionales y patrones
de comunicación propios. Es un sistema dinámico, siempre cambiante en respuesta
al comportamiento de sus miembros asi como también a eventos externos, buscando
satisfacer necesidades individuales y de todo el grupo familiar (Figura 2). Es
decir, el sistema familia tiene la capacidad de auto-organizarse con el fin de
cumplir metas propias. La circularidad
del pensamiento sistémico propone que todo lo que le ocurre a algún miembro de
el sistema familia de alguna manera tiene un impacto en los demás miembros de
este sistema de manera directa o indirecta, a través de la comunicación. Esta
circularidad promueve en la terapia sistémica considerar no solo el
entendimiento de las experiencias y patrones de comunicación paciente, sino
también de las reacciones y comportamiento de sus familiares. A diferencia de
otros tipos de terapias familiares, la terapia sistémica considera a la familia
entera como objeto de intervención, y no sólamente el paciente con LCA. De esta
manera, se evita ver al paciente como “el problema”, sino más bien como un colapso
en las operaciones del sistema familia en su totalidad (Maitz
& Sachs, 1995).
Figura 2. La comunicación y las relaciones
interpersonales son un punto clave en la terapia sistémica. Este gráfico
demuestra como el paciente se relaciona de una manera distinta con los miembros
de la familia, mientras que estos se ven también afectados en relación con su
contexto social externo. Los familiares adaptan sus patrones de comunicación en
respuesta a LCA.
¿Cómo afecta una LCA al entorno familiar desde el punto de vista sistémico?
Varios estudios han demostrado que lo que más
influye en el bienestar familiar después de un diagnóstico LCA no es la
severidad de la lesión, sino los cambios de personalidad, comportamiento y
emociones causados (Gan et al., 2006). La aceptación por parte de los
familiares a esta nueva versión de la persona que aman es muy dificil,
sobretodo porque los familiares muchas veces tienen la esperanza de que el
paciente “sea el mismo de antes”, lo cual lamentablemente no suele ocurrir. Por
lo tanto, el nuevo rol automático de “cuidador” no se vuelve fácil con el tiempo
y más bien se ha reportado niveles de estrés muy altos en ellos, estrés que se
mantiene, o hasta se incrementa después de los años, al tardar en aceptar que
el ser querido no es el mismo de antes y que nunca lo será (Evans-Roberts et al., 2014;
Koskinen, 1998).
Gal et al. (2006) reporta en un estudio correlacional
que el problema más grande para los familiares de un paciente con LCA son los
cambios abruptos de roles en la familia (Gan et al., 2006). Esto implica lo siguiente: si un
niño, o un padre de familia sufre de LCA, ambos casos tienen diferentes
consecuencias y diferentes impactos en la distribución de roles en la familia,
y a su vez automáticamente en los patrones de comunicación.
Según el modelo sistémico, la familia está
organizada de una manera jerárquica, con ciertos límites y canales de
comunicación entre varios subsistemas familiares, los cuales también reflejan
estructuras de autoridad y poder en la familia (Figura 3a). Como podemos
apreciar en la figura 3a, los padres tienen más poder y autoridad formando un
“subsistema” dentro del sistema familia, el cual se refleja en la manera de
comunicarse, por ejemplo, cuando hablan sobre las finanzas, las cuentas de la familia sin
que se enteren los hijos, otro subsistema familiar aparte.
Figura 3a. Los paréntesis marcan el límite de
un subsistema familiar: los padres
Por lo tanto, si uno de los miembros de este subsistema
sufre repentinamente de LCA, y ya no puede contribuir a este subsistema como
antes, toda la organizacion colapsa y los roles cambian (Fig 3b). Qué pasa con
el subsistema “padres” cuando una LCA está alterando los patrones de
comunicación? El padre o la madre, ya no podrá hablar con su pareja como antes
sobre las finanzas, y esta persona tendrá muchas veces que afrontar este tipo
de preguntas solo/a, asi como otro sinnúmero de preguntas que conlleva vivir
con un sobreviviente de LCA. Por lo tanto, la terapia sistémica denota la
importancia de conocer los roles de cada uno de los familiares, y sus
influencias en la comunicación y las relaciones interpersonales, entre éstos
roles también es muy importante la distribución de poder y autoridad en
el sistema para entender la respuesta de la familia al diagnóstico. Una LCA
puede amenazar la estructura familiar de tal manera, que el balance de roles,
la comunicación y equilibrio familiar pueden verse repentinamente destruidos (Maitz & Sachs, 1995).
Figura 3b. Una familia con diagnóstico LCA se
ve sucumbida por los cambios repentinos del paciente y esto conlleva a que los
subsistemas sean alterados y los patrones de comunicación también.
Si nos concentramos en estructuras de poder y
autoridad dentro de un sistema familiar, una LCA severa en un padre de familia
puede por ejemplo destruir la imagen de autoridad que tenía este padre de
familia sobre sus hijos, en el sentido en que los hijos ya no respetan a su
padre, ignoran sus necesidades, lo desobedecen, la madre contribuye a esta
falta de respeto y la falta de autoridad de su padre frente a sus hijos, todo
reflejado en los patrones de comunicación (Maitz & Sachs, 1995).
Con respecto a los cambios de comunicación dentro
del subsistema hijos,
estudios sugieren que LCA puede ser un arma de doble filo para los hermanos o
hermanas si experimentan altos niveles de estrés. Por un lado, pueden presentar
problemas de comportamiento, distorsión en el ánimo, sentimientos de culpa,
dificultades para relacionarse en lo social, etc. Pero también pueden decidirse
a efrentar más responsabilidades y madurar más rapido, independizarse más
rápido para ayudar a la familia, entre otras cosas (Byard, Fine, & Reed, 2011).
Con respecto al niño afectado por LCA, hay interrupciones o
cambios en el desarrollo, en el ciclo de vida familiar (Carter
& McGoldrick, 1988). Por ejemplo, un adolescente que estaba a punto de entrar a la
independencia, ahora tiene que depender completamente de sus padres, los cuales
también sufren mucho imaginándose de lo que pudiera estar haciendo su hijo sin
la lesión. En este caso, la terapia sistémica
no solo se concentraría en estructuras de poder y autoridad en la comunicación,
sino también en entender a la familia desde el aspecto del desarrollo, y la
rehabilitacion neuropsicológica se concentraría en como ayudar a la familia a
continuar a la siguiente etapa en su ciclo (Byard et al., 2011).
En resumen, desde el punto de vista sistémico
los efectos familiares de una LCA se reflejan en el abrupto cambio de
interacciones y de roles en el sistema familia, y su influencia en
distribuciones de poder y autoridad, así como también en el aspecto del
desarrollo y ciclo de vida, de los cuales quizás los familiares no estén del todo conscientes.
¿Cómo influye la familia al prognóstico clínico de un sobreviviente de LCA?
Esta pregunta aún se mantiene sin ninguna respuesta concreta en la ciencia, debido a la complejidad de las relaciones interpersonales (Byard et al., 2011). Desde el punto de vista sistémico, lo primero que se busca entender
son las reacciones al diagnóstico
reflejadas en la manera de comunicarse. Ya vimos antes el ejemplo de la madre
que desacredita al padre frente a los hijos, también la esperanza plasmada en
los familiares de que el paciente se recupere. Ésto último conlleva a que los
familiares se estresen y se frustren más y desahogen esta frustración con el
paciente, y lo culpen a éste de no esforzarse lo suficiente,
lo cual por supuesto se convierte en una “profesía cumplida” pues esto afecta
mucho no sólo la recuperación del paciente sino también sus mismas ganas de
recuperarse. Ante esta “presión” familiar, el paciente trata de resolver el
problema ocultando sus dificultades o hasta ignorando su enfermedad, lo cual es
muy disfuncional para la rehabilitación, y esta demostrado que justo este
aspecto es el más estresante para los familiares, esta incapacidad de reconocer
sus limitaciones (Gan et al., 2006). De esta manera, desde el punto de
vista sistémico, los patrones de comunicación definen realidades (Nielsen, 2014).
La comunicación, sin duda alguna, también se ve afectada por el estado de ánimo de los familiares. Modelos enfocados en los sentimientos de pérdida después de un daño cerebral proponen que los familiares de un
paciente con LCA atraviesan las mismas fases que atraviesa una persona que
perdió a un ser querido: Negación, enojo, depresión y aceptación (Charles, Butera-Prinzi, &
Perlesz, 2007; Kübler-Ross,
1969). Pero aunque existen paralelos a
estas fases, no es lo mismo, pues en caso de LCA existen otros problemas como:
- Ambigüedad en la pérdida después de una LCA: no murió, pero ya no es "el mismo"
- Pérdida de conexión interpersonal con el paciente, intimidad y complaciencia
- El paciente ha sobrevivido, y uno "debería de estar feliz", aunque en el fondo pocos entiendan que de una u otra forma sí hubo una pérdida muy grande
- Hay que ajustarse al nuevo rol de cuidador: si la muerte se lleva a un ser querido, uno puede seguir con su vida desde cero y los roles no se ven afectados
- No hay un funeral, familiares están "tristes" solos, no hay un “cambio de etapa” social.
Por estas razones, “perder” a un ser querido
por una LCA puede ser incluso mucho más fuerte que perder a un ser querido por
la muerte, pues ya no está. Ya no está y como familiar uno entra en depresión tanto
como después de una muerte repentina, lo cual por supuesto afecta al
estado de ánimo del paciente, pues inconscientemente se puede transmitir a través de la comunicación
que el paciente con LCA es la razón de esta infelicidad (Evans-Roberts et al., 2014).
Otra forma que tiene la familia de influir en
el prognóstico del paciente es su estado socioeconómico. Se ha demostrado que
el peor prognóstico en la rehabilitación lo tienen los pacientes con LCA severo
con familias de bajo estatus económico y relaciones disfuncionales antes de la
lesión (Taylor et al., 1999).
¿De qué manera contribuyen los enfoques sistémicos en casos de LCA?
A pesar de que la terapia familiar sistémica ha
demostrado muchas veces sus efectos, y no existe duda de que es muy efectiva en
mejorar el bienestar familiar, faltan estudios científicos indagando en ¿por qué
es efectiva? ¿Qué ocurre en una intervención sistémica y cómo ocurre? (Vilaça & Relvas, 2014). Esto quizás se deba a la
complejidad de los contextos sociales, a la singularidad de cada estructura
familiar, a que cada reacción y cada constelación familiar es única. Sin embargo,
muchos síntomas neuropsicológicos son sólamente aprehensibles en el contexto
social. No hay “discapacidades” sin un status quo que cumplir en un determinado
contexto.
Es por esto que el significado de la palabra “Enfermedad”
en la terapia sistémica no es una característica personal, sino mas bien parte
de una interacción social, pues más de una persona "sufre" de ella y tiene que luchar contra sus efectos. Nadie está
enfermo solo. Es por eso, que lo primero que hace un diagnóstico sistémico es
identificar patrones de comunicación en la familia, reacciones del paciente a
los cambios problemáticos en estructuras familiares, y sus intentos de resolver
estos problemas. Por ejemplo: paciente esconde sus dificultades frente a sus
familiares, porque no quiere sentirse menos útil. No quiere que “sientan lástima”
por él, no quiere que “estén tristes” por el. Estas reacciones tienen un
impacto en todo el sistema familiar, y nacen a través de interacciones
personales y por cambio de roles bruscos. El paciente no se comportaría así si
los miembros de su familia no le hubieran transmitido esa información a través
de la comunicación. Según la terapia sistémica, así se “auto-organiza” el
sistema después del diagnóstico. El contexto relacional puede definir si y qué
tanto se expresa un desorden neuropsicológico (Nielsen, 2014).
Entre las muchas tareas de un terapeuta sistémico en la rehabilitación neuropsicológica se encuentran (Maitz & Sachs, 1995; Nielsen, 2014):
- Manejo de crisis, información sobre las dificultades neuropsicológicas del paciente
- Lograr una estabilidad emocional en la familia: recuperar una organización que satisfaga las necesidades del paciente y de la familia en su totalidad
- Transmitirle a la familia que las dificultades y problemas del paciente son comprensibles y palpables en las interacciones sociales.
- Entender los cambios de roles, relaciones entre los distintos roles, y la distribución de poder y autoridad dentro de la familia (este paso es muy importante para entender la respuesta familiar al diagnóstico)
- Identificar los roles más importantes que necesitan atención inmediata debido al brusco cambio, se decide junto a la familia qué cambio de roles hay, qué roles deben ser descartados, si se tiene la preparación necesaria para asumir cierto rol, etc.
- Comunicar que no hay una sola solución perfecta, hay una solución orientada al contexto familiar en el que se interviene, el cual es único. Esto también es una ventaja de este tipo de terapia, pues no existen reglas, sino más bien la terapia esta moldeada a favor del paciente y familia específicos.
- Intervenir en el sistema familia en su totalidad adaptándose a el, adquiriendo el rol que más contribuya al bienestar de la familia (el rol es una característica del contexto, o de la relación específica, no de la persona): Ej. si el paciente/el familiar siente que ha perdido su identidad, el terapeuta ayuda a encontrarla, si el paciente/familiar necesita que le ayuden a sobrepasar este cambio de vida, el terapeuta adquiere el rol de acompañante, etc.
- Identificación de recursos externos, organizaciones comunitarias, amigos, etc.
La rehabilitación neuropsicológica orientada al
medio social, considerando los patrones de comunicación como expresión de estas
construcciones sociales complejas, tiene como meta lograr una flexibilidad del
paciente más adaptada al contexto familiar considerando sus recursos y
capacidades en las relaciones interpersonales. Aparte de educar a la familia y ser un soporte psicológico individual, también hay que tomar en cuenta la
singularidad de dinámicas familiares, los problemas de relaciones
interpersonales actuales, antes y después del diagnóstico, y debilidades y
fortalezas de la comunicación. Los programas tradicionales de rehabilitación se concentran muchas veces solo
en los problemas de cognición, organización y planificacion de comportamiento,
pero el aspecto interaccional es dejado a un lado. Anderson (2007) reporta que
cuando la recuperación física y cognitiva se estabiliza, los problemas
psicosociales y de comportamiento siguen ocasionando problemas en la
recuperación. De esta manera, el estresor familiar se mueve desde la
rehabilitación neuropsicológica a los problemas que ocasionan las dificultades
sociales del paciente en sus relaciones interpersonales (Anderson, Catroppa, Haritou, Morse,
& Rosenfeld, 2007). El enfoque familiar sistémico toma
en cuenta todos estos problemas desde el inicio de la terapia. Otras
adversidades familiares más materiales, por ejemplo la parte económica, la
parte social, la parte académica, y los estresores que esta conlleva también
son enfoque de intervención.
En fin, el reconocimiento de la capacidad de
auto-organización de el sistema familiar, fomentando la participación de todos
sus miembros son ventajas de la terapia sistémica que contribuyen a que el paciente se sienta aceptado y sobre todo útil en su
contexto social, lo cual es indispensable para su bienestar.
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